En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, FADEMA lanza una invitación para que los nuevos gobiernos que se conformen en Aragón y Zaragoza incluyan en agenda la visita a la fundación

Con mensajes, performance y photocall con causa, responsables de la entidad, usuarios y trabajadores han dado visibilidad durante toda la jornada a la superación de barreras que logran día a día las personas con EM

Un requisito indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple es " el acceso al diagnóstico, tratamiento y apoyo, a la accesibilidad universal, al ocio, a la formación y al empleo...", así lo ha subrayado esta mañana la directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple , María Teresa Ferraz, con motivo de los actos celebrados para conmemorar el Día Mundial de la EM. Un día cuyo objetivo principal es visibilizar los límites y desafíos que logran superar día a día las personas con Esclerosis Múltiple, y reconocer a todos aquellos que han trabajado y trabajan para hacerlo posible. Así lo han hecho hoy los responsables de FADEMA y su equipo multidisciplinar de trabajadores junto a los usuarios de los recursos y servicios especializados que la fundación pone a disposición de este colectivo. Una foto de familia para recordar que "Juntos somos más fuertes que la EM", el lema de este día mundial, y también para lanzar una invitación muy especial en estos momentos de la actualidad política: "hoy queremos hacer pública ya nuestra invitación a los nuevos gobiernos que se conformen en Aragón y Zaragoza, para que incluyan en sus agendas la visita a nuestra fundación, porque tenemos mucho interés en que conozcan de primera mano la problemática de este colectivo y también demostrarles cómo trabajando juntos es como podemos realmente ser más fuertes para afrontar la Esclerosis Múltiple".

Y el talante positivo y constructivo ha sido el protagonista de los actos organizados hoy en la la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, ubicada en el ACTUR. Y es que el edificio que alberga los servicios de referencia de la fundación (rehabilitación, residencia, centro de día y orientación y atención integral especializada) se ha engalanado con una performance artística realizada por usuarios y trabajadores, que ha llenado la sede de personajes y decoración marinera, incluído un photocall “pirata” para hacerse fotos bajo el lema “Juntos superamos tempestades”. Además, se ha proyectará el audiovisual “21 años avanzando juntos”, se ha celebrado el segundo aniversario de la Residencia de FADEMA y también un taller de musicoterapia. 

Además, el programa conmemorativo del Día Mudnial continuará hasta el final de la semana, mañana jueves 28 con un taller de “Yoga especial para personas con EM” (10:30hs), se disputará la final del Torneo de bolos de FADEMA (11hs) y por la tarde (16hs) habrá una Exhibición con perros de asistencia, a cargo de CANEM. El viernes 29 se cerrará el programa del día mundial con animación musical (11hs) y el II Concurso de Tapas “Chef FADEMA” (12hs).

Para el desarrollo de estas actividades, FADEMA cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE y las colaboraciones de la Asociación Aragonesa de Musicoterapia,Grupo Zaragozano de Papiroflexia, Canem Terapia, Sunrise Medical, Max Vida, Nutricia, Braun, Ortopedia Ibor, BJ Adaptaciones, Talleres San Cristóbal, Cecoser, Ricardo Lafuente Gracia, Donantes de Sangre y Grupo de Variedades y Amigos del Hogar centro de Mayores San José.

FADEMA convoca mañana jueves una donación de sangre como inicio de su programa de actos en torno al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El acto central de la campaña de sensibilización será el miércoles 27 con una jornada de puertas abiertas y la performance de la sede de la entidad en el ACTUR bajo el lema “juntos superamos tempestades”

"Juntos somos MÁS FUERTES QUE LA EM" es este año el lema general del Día Mundial de la Esclerosis Múltipleque se celebra el próximo miércoles 27 de mayo. Y de unión y fortaleza sabe mucho la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) que desde mañana jueves 21 de mayo y hasta el día 29 de mayo, desarrollará un amplio programa de actividades para el conjunto de la ciudadanía. Una campaña de sensibilización que quiere visibilizar cómo están rompiendo barreras las personas con EM. Por eso, los usuarios y trabajadores de FADEMA llevan semanas volcados en los preparativos de una nueva performance decorativa, una fórmula que ya estrenaron el año pasado, y que el próximo miércoles convertirá la sede de la entidad en el ACTUR (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) en un mar de creatividad, con adornos marítimos y un photocall “pirata” en el que todo el que quiera podrá retratarse bajo el lema “Juntos superamos tempestades”.

Pero el programa de actos de sensibilización arrancará ya mañana, jueves 21 de mayo, con una convocatoria solidaria con Donantes de Sangre de Zaragoza, y de 9:30 a 13hs quien lo desee podrá acudir a donar sangre a la sede de FADEMA. La agenda de actividades continuará el martes 26 con varias exposiciones de productos, adaptaciones y tecnologías de apoyo en Esclerosis Múltiple, y por la tarde los usuarios visitarán la Escuela Museo Origami (Centro de Historias), ya que el Grupo Zaragozano de Papiroflexia está colaborando con talleres y piezas artísticas en la programación de esta edición. 

El acto central será el próximo miércoles, 27 de mayo, Día Mundial de la EM, con la performance artística que engalanará la sede de FADEMA y será el marco perfecto para una jornada de puertas abiertas (de 10:00 a 13:00hs). Durante toda la mañana se proyectará el audiovisual “21 años avanzando juntos”, además se celebrará el segundo aniversario de la Residencia de FADEMA y habrá un taller de musicoterapia y una muestra fotográfica sobre la trayectoria de la entidad

La semana conmemorativa se completará el jueves 28 con un taller de “Yoga especial para personas con EM” (10:30hs), se disputará la final del Torneo de bolos de FADEMA (11hs) y por la tarde (16hs) habrá una Exhibición con perros de asistencia, a cargo de CANEM. El viernes 29 se cerrará el programa del día mundial con animación musical (11hs) y el II Concurso de Tapas “Chef FADEMA” (12hs).

Para el desarrollo de estas actividades, FADEMA cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE y las colaboraciones de la Asociación Aragonesa de Musicoterapia, Grupo Zaragozano de Papiroflexia, Canem Terapia, Sunrise Medical, Max Vida, Nutricia, Braun, Ortopedia Ibor, BJ Adaptaciones, Talleres San Cristóbal, Cecoser, Ricardo Lafuente Gracia, Donantes de Sangre y Grupo de Variedades y Amigos del Hogar centro de Mayores San José.

Asistencia integral para luchar contra la Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta a personas entre 20 y 40 años, sobre todo mujeres. FADEMA es una entidad sin ánimo de lucro con más de 400 socios. Su centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día de 60 plazas y una residencia con 19, con plazas privadas y concertadas.

Cómo actuar ante un brote de Esclerosis Múltiple

Inestabilidad, problemas de vejiga, alteración del tacto, problemas de fuerza y visión doble son algunos de los síntomas de la EM que pueden reaparecer en caso de sufrir un nuevo brote de la

 enfermedad.

En este artículo se detalla como saber si se está experimentando y que hacer y cómo actúar una vez superado el brote.

Las personas con EM pueden sufrir un brote, es decir, un episodio de aparición de nuevos síntomas neurológicos como pueden ser la inestabilidad, problemas de vejiga que se acompañan de problemas motores o falta de fuerza o alteración del tacto que puede asociarse o no a dolor. Los brotes se producen a causa de la formación de una nueva lesión o desmielinización en el cerebro y/o la médula espinal. Las personas con EM notarán que se trata de un brote porque percibirán síntomas nuevos, que habitualmente duran más de 24 horas y que se pueden acompañar de síntomas similares a los que había presentado previamente.

Típicamente los síntomas del brote aparecen de forma progresiva en pocas horas o días, persiten más allá de 24 horas y suelen durar de cuatro a seis semanas. Por consenso, deben de haber pasado al menos, 30 días desde el anterior episodio de empeoramiento neurológico para poder considerar que se trata de un nuevo brote.

CÓMO ACTUAR ANTE UN BROTE

En el caso de que una persona con EM presente algunos de los anteriores síntomas y/o piense que puede estar sufriendo un nuevo brote, se recomienda que contacte con su neurólogo, le explique cómo se encuentra, qué síntomas está sufriendo y qué dificultades le causan. Seguramente, su médico le realizará algunas preguntas sobre otros síntomas que pueden empeorar los déficits neurológicos (como infecciones, entre otros) y si lo considera necesario, citará a la persona con EM de forma urgente o preferente en la consulta.

Cabe recordar que, habitualmente, los brotes de la EM, a pesar de que pueden ser muy molestos, no son una urgencia médica. En este sentido, no es obligatorio acudir por urgencias al centro de salud y/o hospital más cercano. De hecho, si los síntomas se lo permiten, siempre es mejor contactar con su equipo médico y/o enfermeras habituales, que conocerán su enfermedad y le prescribirán el tratamiento más adecuado. Es importante que el equipo encargado de cuidar de su EM esté informado de la aparición de nuevos brotes, sobre todo de cara a plantearse, en un futuro, un tratamiento a fondo para la enfermedad o un cambio de tratamiento si así se cree necesario.

EL TRATAMIENTO DE UN BROTE

Una vez confirmado que se trata de un brote, y según cada caso, los médicos informarán a la persona con EM de cómo tratar más adecuadamente estos nuevos síntomas:

-Tratamiento farmacológico con corticosteroides: se trata de un antinflamatorio muy potente del que se recetarán dosis muy altas. El efecto de este tratamiento será el de reducir la inflamación y acortar, por tanto, la duración de los síntomas. A pesar de que se pueden prescribir por vía oral, la forma más habitual de administración es la endovenosa, en el Hospital de Día. En general, a causa de que la duración del tratamiento es corta (de 3 a 5 días), este tratamiento se suele tolerar bien, pero se deben tener en cuenta y conocer los posibles efectos secundarios que puede provocar, como alteraciones de carácter, palpitaciones, náuseas, mucha hambre, aumento de peso, dificultades para dormir, acné, inflamación de tobillos, gusto metálico (durante la infusión) o sofocos, entre otros.

- Tratamiento rehabilitador: la fisioterapia o rehabilitación forma parte del tratamiento del enfermo con EM. Antiguamente, en el momento del brote, se recomendaba reposar, pero cada vez se ve más conveniente empezar a realizar algún tipo de rehabilitación de forma precoz, especialmente cuando existen problemas motores asociados. Así, en ocasiones, el mismo neurólogo puede recomendar tratamiento con fisioterapia, terapia ocupacional, etc. Todo forma parte de la rehabilitación de la persona con EM y presenta muchos beneficios, haya esteroides o no.

- No seguir ningún tratamiento específico: ocasionalmente, sobre todo si los síntomas derivados del brote son leves o no provocan gran interferencia en las actividades de la vida diaria de la persona con EM, no se debe realizar un tratamiento específico para el brote. De hecho, los síntomas derivados del brote desaparecerán igualmente y la recuperación que realice la persona con EM del nuevo brote será la misma y sin tratamiento específico, a pesar de que si no se sigue ningún tipo de tratamiento, las molestias ocasionadas por el brote pueden durar más. Se trata de una decisión que se debe tomar junto con el resto de profesionales que traten a la persona con EM, es decir, su neurólogo y la enfermera de su centro especializado.

DESPUÉS DEL BROTE

Cabe tener en cuenta que la recuperación completa después de un brote puede llevar semanas o hasta meses. Además, es posible que algún síntoma no acabe de desaparecer completamente. En este caso, es necesario comunicarlo a los profesionales para que prescriban tratamientos como la fisioterapia, la rehabilitación o cierta medicación sintomática que ayude a mejorar los síntomas.

ESTAR PREPARADOS PARA LA APARICIÓN DE NUEVOS BROTES

Las personas con EM pueden sufrir un nuevo brote en cualquier momento, ya que estos son imprevisibles; los síntomas pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Por eso, tanto los enfermos de EM como las personas de su entorno deben estar preparados para que todo sea más fácil si se da esta situación.

De esta forma, tanto la persona con EM como sus familiares y amigos más cercanos deben saber cómo contactar con los médicos, enfermeros y neurólogos en caso necesario.

LOS ‘PSEUDOBROTES’, FALSAS ALARMAS

En ocasiones, las personas con EM pueden experimentar síntomas similares a los que aparecen cuando se produce un brote. Distintos factores que aumenten la temperatura corporal, como por ejemplo la fiebre, -causada por una infección de vejiga o un resfriado-, el aumento de temperatura después de un ejercicio intenso, o debido a elevadas temperaturas en el exterior, pueden producir o agravar estos síntomas. Si al disminuir la temperatura corporal los síntomas van desapareciendo no se trata de un brote, y por lo tanto, es una falsa alarma; si contrariamente, persisten más allá de 24 horas, es necesario avisar al médico, que valorará e indicará cómo proceder según lo relatado previamente.

Fuente: MS Society

Acceso a los documentos originales AQUÍ

15 Aniversario de la Asociación Ictus de Aragón - AIDA

El próximo 21 de mayo, la Asociación Ictus de Aragón – AIDA, celebra su 15 Aniversario.

El evento, que se celebrará a las 18,30 horas en la sede de la entidad, contará con la intervención de su presidente Víctor Magdalena Espinosa y el neurólogo Javier Marta Moreno, socio fundador de AIDA.

La parte emotiva estará centrada en la entrega de dos placas conmemorativas para premiar la fidelidad de los socios más antiguos.

El acto se cerrará con la Coral de Ingenieros y una “merienda de cumpleaños” con tarta incluida.

21 de mayo
18,30 horas
C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64